Penyakit Lyme adalah infeksi yang disebabkan oleh spesies spirochete Borrelia, yang ditularkan melalui gigitan kutu. Jika penyakit Lyme tidak didiagnosis dan diobati dengan cepat, spirochete dapat menyebar dan bersembunyi di berbagai bagian tubuh. Minggu, bulan, atau bahkan tahun kemudian, pasien dapat mengalami masalah dengan otak dan sistem saraf, otot dan sendi, jantung dan sirkulasi, pencernaan, sistem reproduksi, dan kulit. Gejala dapat menghilang meskipun tanpa pengobatan, dan gejala yang berbeda dapat muncul pada waktu yang berbeda.
Penyakit Lyme yang tidak diobati dapat menyebabkan beberapa orang mengembangkan gejala parah yang sulit diatasi. Kondisi ini dapat disebut sebagai penyakit Lyme pasca-perawatan (PTLD) atau penyakit Lyme kronis (CLD). Kita tidak tahu secara pasti berapa banyak orang yang didiagnosis dan diobati tetap sakit. Perkiraan CDC berkisar antara 10-20%. Sebuah studi baru-baru ini tentang penyakit Lyme awal melaporkan bahwa 36% tetap sakit. (Aucott 2013)
Masyarakat Internasional untuk Penyakit Lyme dan Penyakit Terkait (ILADS) menerbitkan pedoman pengobatan, yang mencakup penilaian yang teliti terhadap bukti, dan menemukan bahwa tingkat kegagalan pengobatan berkisar antara 16% hingga 39% pada pengobatan awal. Perkiraan untuk pasien dengan penyakit Lyme kronis jauh lebih tinggi, berkisar antara 26% hingga 50%. (Johnson 2004)
Meski para ahli tidak sering mengaitkan kematian dengan penyakit Lyme, penelitian telah mendokumentasikan setidaknya 23 kematian. Pada tahun 2014, CDC mengeluarkan peringatan mengenai tiga kematian jantung mendadak terkait dengan Lyme carditis.
Pasien dengan penyakit Lyme kronis sangat terpuruk
Banyak pasien dengan penyakit Lyme kronis sangat terpuruk. Peneliti dari empat uji coba yang didanai oleh NIH mencatat bahwa kualitas hidup pasien secara konsisten lebih buruk daripada populasi kontrol, dan setara dengan pasien dengan gagal jantung kongestif. Tingkat rasa sakit mirip dengan pasien pascasurgery, dan kelelahan setara dengan yang terlihat pada pasien sklerosis multipel.
Sebuah survei yang dipublikasikan oleh LDo terhadap lebih dari 3.000 pasien dengan penyakit Lyme kronis menemukan bahwa: pasien ini mengalami kualitas hidup yang lebih buruk daripada sebagian besar penyakit kronis lainnya, termasuk gagal jantung kongestif, diabetes, sklerosis multipel, dan artritis. Lebih dari 70% pasien dengan penyakit Lyme kronis melaporkan kesehatan yang buruk atau sangat buruk. Hasil serupa juga ditemukan dalam studi lain. (Cameron, 2008)
Banyak gejala yang terkait dengan penyakit Lyme juga umum ditemukan pada penyakit lain. Kriteria pengawasan CDC untuk kasus yang dikonfirmasi mengecualikan sebagian besar gejala yang dilaporkan pasien, termasuk kelelahan, gangguan tidur, nyeri sendi, nyeri otot, rasa sakit lainnya, depresi, gangguan kognitif, neuropati, dan sakit kepala. Namun, gejala umum ini dapat menjadi parah dan dapat berdampak serius pada kualitas hidup.
Tingkat keparahan gejala penyakit Lyme kronis
Dalam survei penyakit Lyme kronis LDo, lebih dari 75% pasien melaporkan setidaknya satu gejala sebagai parah atau sangat parah, dan 63% melaporkan dua atau lebih gejala sebagai parah atau sangat parah. (Johnson 2014)
Grafik di bawah ini menunjukkan tingkat keparahan sepuluh gejala umum penyakit Lyme kronis.
Survei juga menemukan bahwa pasien dengan penyakit Lyme kronis memiliki tingkat kecacatan dan pengangguran yang tinggi. Lebih dari 40% pasien dengan penyakit Lyme kronis melaporkan bahwa mereka saat ini tidak mampu bekerja karena penyakit Lyme, dan 24% melaporkan bahwa mereka telah menerima bantuan cacat pada suatu waktu selama penyakit mereka.
